Rachel - Find The Cure Italia ODV

Rachel

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Stato del sostegno: attivo

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Rachel è un paziente di Adotta un Malato, programma nato nel 2008 per contrastare le difficoltà di accesso alle cure nei paesi Africani e Indiani. La presa in carico del paziente prevede un’attenta valutazione della diagnosi che precede le cure o/e l’intervento necessario alla guarigione. Il programma si prende carico dell’assistenza e di tutte le spese necessarie alla cura di persone in estrema difficoltà economica e affette da patologie che necessitino di cure costose e/o d’intervento chirurgico e/o, in caso d’invalidità, di acquisto di presidi sanitari.

 

Scheda Paziente

Nome Rachel
Anno di nascita 2016
Provenienza Mararal, Kenya
Finder di riferimento Yasmin Genovese, Daniele Sciuto
Patologia Emangioma facciale
Tipo di adozione Continuativa
Terapia Sostegno farmacologico e medico (propanolo+noruxol [collagenasi])

Annotazioni

Questa è la storia della piccola Rachel e della sua giovanissima mamma Sandra. Quando la incontriamo Rachel ha tre mesi ed è affetta da emangioma dalla nascita.

L’emangioma è uno tra i pù frequenti tumori dell’infanzia, insorge intorno alla seconda settimana di vita e, a seconda del grado e dell’area interessata, ha una regressione più o meno lunga, in ogni caso lentissima, si parla di mesi/ anni per una totale regressione dei segni ed in alcuni casi oltre alla terapia farmacologica si deve comunque ricorrere ad un intervento chirurgico.

Sandra è una ragazza di 17 anni, prima figlia di una famiglia di pastori samburu nelle campagne di Maralal, i pochi soldi in famiglia l’hanno portata a traferirsi giovanissima in città per trovare un lavoro e potersi così permettere gli studi che tanto le piacerebbe proseguire. In città a Maralal trovare un lavoro che ti permetta di mantenerti lontano dalla famiglia e mettere anche dei soldi da parte è cosa dura, Sandra infatti trova solo un lavoretto in un piccolo motel della città come donna delle pulizie, tante ore di lavoro e bassissimo salario; nel frattempo rimane incinta della piccola Rachel. Dopo tre settimane dalla nascita della bimba, iniziano a mostrarsi i primi esiti dell’emangioma a livello facciale, Sandra è molto spaventata e si ritrova sola ad affrontare gli esiti psicologici e gestionali della malattia di Rachel.

Lo stigma verso una bimba che sembra deformata è ancora forte da queste parti e l’istinto è sempre quello dell’allontanare chi sembra “diverso”, ma Sandra non sembra curarsi degli altri e così il destino la porta sulla nostra strada. Nonostante lo sciopero totale di medici, che dal 5 dicembre 2016 ha interessato per molti mesi tutti gli ospedali del Kenya, Sandra cerca nell’ospedale di Maralal un aiuto e lì inizia la nostra storia assieme.

La cura per l’emangioma è lunga e richiede mesi, prima di un’ eventuale e possibile regressione, il farmaco di cui Rachel ha bisogno non è disponibile ovunque e soprattutto per il primo periodo, visti i possibili effetti collaterali a livello cardiaco, va somministrato in regime di ricovero con attento controllo tramite elettrocardiogramma.

Viene così ricoverata all’ospedale di Wamba, che dista circa tre ore da Maralal, ospedale privato e dunque a pagamento; solo per l’accesso alle cure viene richiesta un deposito di 10.000 scellini (pari a 100 euro). Viene lanciata una campagna di raccolta fondi per aiutare Sandra e Rachel, con tanto di annunci su radio e televisioni locali, ma il numero che viene dato per le donazioni risulterà poi essere sbagliato e così nessun fondo è mai arrivato a Sandra.

Durante le tre settimane di ricovero a Wamba, abbiamo avuto la possibilità di conoscere meglio la storia di queste due piccole guerriere e potuto costatare gli effetti immediati che il propanolo (farmaco somministrato a Rachel) ha nel breve termine con un inizio di regressione veloce per poi stabilizzarsi nel tempo.

Arrivato il momento della dimissione dall’ospedale di Wamba sono arrivati per Sandra altri problemi, poiché impossibile per loro era poter pagare il conto dell’ospedale e poter tornare finalmente a casa; abbiamo così deciso di prenderci carico, grazie al programma di “Adotta un Malato” del conto dell’ospedale e delle spese per il rientro a Maralal e permettere così a Sandra e Rachel di continuare la loro terapia a casa.

Una volta a Maralal abbiamo scoperto che in realtà Sandra e Rachel abitano a 200 mt dallo SHERP, la struttura per giovani disabili che da anni Find The Cure sostiene, e così siamo andati a trovarle, vivono in una piccolissima stanza con un letto e 4 poltroncine, non c’è luce e l’acqua e il bagno sono condivisi con altre famiglie all’esterno; inutile dire quanto fondamentale per la sopravvivenza sia l’istinto di vita comunitario, che qui è all’ordine del giorno e che in altre realtà avrebbero sicuramente portato Sandra e Rachel in una strada. Sandra è una ragazza in gamba e nonostante l’assenza di un lavoro cerca di dare il meglio per Rachel, quei pochi soldi che occasionalmente riesce a racimolare da qualche pulizia chiedendo di casa in casa (viene pagata 200 scellini al giorno, pari a due euro) li usa per comprare frutta o un pò di legumi, visto che sta allattando la piccola e come ci racconta “ogni tanto deve mangiare qualcosa di diverso dal solito semolino, così da poter nutrire meglio Rachel”.

Rachel sta bene, ha iniziato ad aprire entrambi gli occhi e con grande curiosità si sta affacciando sul mondo.

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